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민감정보인 보건의료데이터의 2차 활용과 정보주체의 권리보장
-「개인정보 보호법」상 과학적 연구를 위한 동의면제 조항을 중심으로-
2024년도 상반기 연구보고서
보건의료데이터는 약물을 비롯하여 진단·치료법을 개선하거나 개발하는 등 과학적 연구의 관점에서 뛰어난 활용가치가 있으며, 관련 데이터 산업계로부터 큰 주목을 받고 있다. 이러한 경향에 따라 보건의료데이터를 국가의 핵심 산업으로 선도하기 위한 각계의 노력도 이어지고 있다. 하지만 보건의료데이터 중에서도 민감정보인 보건의료데이터의 활용은 정보주체의 인권을 침해할 우려가 크거나 사회적 차별을 야기할 수 있다는 점에서 별도의 보호조치가 전제될 필요가 있다.
한편, 민감정보인 보건의료데이터 활용의 대표적인 법적 근거로서 「개인정보 보호법」 제28조의2 제1항(이하, 동의면제 조항)은 동법 제23조 제1항의 민감정보 처리 금지 규정과의 정합성이 분명하지 않지만, 《보건의료데이터 활용 가이드라인》이나 각종 정책상 흐름은 동의면제 조항을 근거로 민감정보인 보건의료데이터를 활용할 수 있다는 전제 하에서 논의하고 있다. 또한, ‘개인정보 보호법 제28조의2 등 위헌확인’ 사안에서 헌법재판소는 동의면제 조항을 근거로 민감한 정보를 포함한 모든 가명정보를 정보주체의 동의 없이 처리할 수 있도록 하는 것이 청구인들의 개인정보자기결정권을 침해한다는 주장에 대해 민감정보를 가명처리하여 동의면제 조항에 근거하여 정보주체의 동의 없이 처리할 수 있는지 여부에 대해 별도의 언급이 없다.
그러나 민감정보인 보건의료데이터는 사생활 침해의 우려가 크다는 점을 고려하여 접근할 필요가 있다. 따라서 동의면제 조항을 근거로 민감정보인 보건의료데이터를 비(非) 민감정보와 동일하게 가명처리하여 정보주체의 동의 없이 처리할 수 있다고 해석하기 보다는, 민감정보인 보건의료데이터의 특성을 고려하여 정보주체의 인권이나 사생활 보호를 고려한 추가적인 보호조치를 명확히 한 후 활용에 관한 논의를 전개하는 것이 타당하다.
주제어: 보건의료데이터 활용, 민감정보 처리, 과학적 연구, 개인정보자기결정권, 데이터의 2차 활용